Downs-debatten og gruppetenkingens fallgruver

Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU) fyller 50 samme år som det dukket opp en debatt med de mest oppsiktsvekkende synspunkter på utviklingshemmede. Aksel Braanen Sterris utsagn om at folk med Downs ikke kan leve fullverdige liv lyder fortsatt som et ekko – fra den gang vi tilla «de åndssvake» kollektive egenskaper.image[1].jpgBildet:  Kardinalfeilen Aksel Braanen Sterri har begått, er å dømme hele grupper av individer (på fosterstadiet) til en kollektiv skjebne. Og her ble debatten han reiste i vår stående uten en konklusjon.

(Denne artikkelen står i bearbeidet versjon som kronikk i Bergens Tidende 28.10.2017)

Marit Ellingsen var født i Fredrikstad i 1933, ble morløs og kom på barnehjem som spebarn. Da hun var konfirmert ble hun sendt på landet for å jobbe som griskokk og gårdsarbeider, slik det ble gjort med mange evnesvake barn og unge i det bortimot institusjonsløse norske samfunnet helt fram til etter krigen. Siden kom de på et eller annet åndssvakehjem, når slike tilbud ble etablert som forløperen til HVPU, helsevernet for psykisk utviklingshemmede. Marit endte opp på Emma Hjorths Hjem 20 år gammel og ble plassert på det beryktede Pikehjemmet på den store sentralinstitusjonen. Der var Tjukke-Laila som ikke kunne snakke. Hun hadde bare et språk. Hunkløyp. Og Solveig lå der, bundet. Hun måtte bindes hele tida, hvis ikke kunne hun skade seg sjøl, sa de. Det var stuvfullt på Pikehjemmet, 42-43 pasienter fordelt på to etasjer. Etter to dager rømte Marit. Dermed fortsatte hennes liv som institusjonsnomade, men nå fra avdeling til avdeling på det store Emma Hjorth, i en sakte ferd mot bedre velstand og mindre boenheter, helt til hun endte opp i egen leilighet, bare med katten sin som samboer. Hun hadde omsider ristet av seg det tunge kollektive åket som enhver innen «omsorgen» måtte bære. Nå var hun blitt et individ, men det skjedde først noen år før HVPU ble oppløst.

Kampen for individuelle rettigheter

Norsk forbund for psykisk utviklingshemmede (NFPU) ble stiftet i 1967. Det skjedde etter noen turbulente år med knallhard kritikk av forholdene i åndssvakeomsorgen og dannelsen av aksjonsgruppa Rettferd for de handikappede, frontet av journalisten Arne Skouen i 1965. I 1968 ble den såkalte Jerusalemserklæringen vedtatt som et manifest for utviklingshemmedes rett til tiltak innen medisin, helse, trening og opplæring, noe som ble nedfelt i et vedtak i FNs generalforsamling i 1972 der det bl.a. lyder (art. 2): «Ingen psykisk utviklingshemmet må bli nektet slike hjelpetiltak på grunn av omkostninger som er forbundet med dem.»

Dette markerte et tidsskille innen «omsorgen», noe både foresatte og ansatte som var besjelet av den nye humanismens tidsånd har sin del av æren for. Blant disse var NFPU – som siden sløyfet P’en for «psykisk» og ble til NFU. Ved 50-årsleitet er det tankevekkende at vi har fått en ny debatt, som egentlig er eldgammel, og som stadfester skillet «mellom oss og dem».

Det evige etiske dilemma

Rett før første verdenskrig ble det på Sørlandet i en og samme familie født fem barn som ble kategorisert som åndssvake i landets 1920-folketelling. Mor til barna døde 45 år gammel etter å ha satt til verden 11 barn, hvorav altså fem var utviklingshemmede. Årsaken var en rhesus-sykdom, altså to blodtyper med skjebnesvangert resultat. Som følge av antistoffer i mors liv økte faren for hjerneskade for hver graviditet. Men de stakkars foreldre fortsatte å lage barn fordi de trodde det var en eller annen guds vilje. Først på 1960-tallet ble man klar over denne rhesussykdommen og klarte å forhindre at slike barn ble født. Dette funnet gjorde jeg i min research til boka Åndssvak (U-forlaget, 2009) der jeg bl.a. drøfter det skiftende menneskesyn som har kommet til uttrykk overfor psykisk utviklingshemmede her til lands gjennom hundreårene.

Det er neppe noen som frivillig ønsker å gå inn i et slikt foreldreskap som det jeg skildrer her, og alle takker de medisinske framskritt for å ha avdekket denne menneskelige feilkoblinga slik at den kunne opphøre. Trolig ble alle de fem tilbakestående barna til de uheldige foreldre «satt bort», som det het. Tre av dem vokste opp på en gård i nabosognet, «på legd» så å si,

Ikke hitling, heller et tydelig «beklager»

Fins det noen gjenkjennelige trekk mellom denne historien og den debatten Aksel Braanen Sterri reiste i vår, og som skapte de sterkeste anklager om sorteringssamfunn og slektskap med Det 3. rikes metoder? Bare tilsynelatende. For i min fortelling, som i så mange av tidligere tiders eksempel på foreldre som fikk «underlødig avkom», snakker vi ofte om kombinasjonen av mors helse og de økonomiske og samfunnsmessige forutsetninger for å gi disse barna en verdig oppvekst. Men Braanen Sterri går et langt skritt videre når han freidig påstår at mennesker med Downs ikke kan leve fullverdige liv, framsagt i Dagsnytt 18 for et halvt år siden, april 2017. Det var denne logikken som fikk ham til å stille spørsmålet: «Hvorfor er det så ille at vi får et samfunn uten Downs syndrom?» i en bloggartikkel så tidlig som i 2014. Så dette må antas å være gjennomtenkt – om enn dårlig tenkt. For etter siste runde kunne vi ane en svak reservasjon da han i en artikkel i sommer sa han at han «godt kunne beklage utsagnet». Men det lød som hvisking. Hviskingen var litt høyere i NRK P2’s Verdibørsen 26. august der han i debatt med Berit Vegheim, leder for Stopp diskrimineringen, innrømmet at han ikke ville ha uttrykt seg på samme måte om han hadde skjønt konsekvensen av å si at folk med Downs ikke kunne leve «fullverdige liv». Hans uttrykk spiller jo rett i hendene på den som er ute etter gode retoriske poenger. Det tyske eutanasiprogrammet som ble startet i 1939 opererte nettopp med dette som et kjernebegrep i valget mellom liv og død for de handikappede: «Lebensunwerten Lebens» – eller «livsuverdige liv».

Men problemet ligger faktisk ikke her, og jeg er også sterk motstander av å gripe til Hitler-kortet hver gang følsomme ting som dette diskuteres, slik statssekretær Bjørnar Laabak gjorde i vår. For det første er det en umulig debattstil å tillegge folk de verste motiver når en tar opp et reelt dilemma omkring spørsmål knyttet til fosterdiagnostikk i lys av medisinske framskritt. For det andre så var det ikke Nazityskland som fant opp «sorteringssamfunnet» i dets rasehygienske variant. Det var i hovedsak en anglo-amerkansk ide fra århundet før. Den første steriliseringsloven ble foreslått innført i delstaten Michigan i USA i 1897 (men nedstemt), selv om salige og sorteringsvillige Martin Luther alt 400 år før Hitler anbefalte å kaste byttinger i elva og drukne dem.

Gruppetenkingens villfarelser

Nei, problemet med Braanens Sterris metode er hans forsøk på å skjære alle med Downs syndrom over en kam. Eller for å være mer presis, all fostre med påvist trisomi 21. Selv vil han helst gjøre dette til en debatt om abort etter 12. uke, et standpunkt han ikke har sugd av eget bryst, men trolig lånt fra den nå Norges-aktuelle etiker Peter Singer. Vi kan skrive endeløse kronikker om den moralske forskjellen på å ville velge vekk Downs kontra et foster som skal bli født i desember vs februar, gutt framfor jente, superintelligent vs normalbegavet. Dilemmaene vil stå i kø med økt fosterdiagnostisk teknologi. Uansett slipper ikke Braanen Sterri unna kardinalfeilen han har begått, nemlig å dømme hele grupper av individer (på fosterstadiet) til en kollektiv skjebne. Og her ble debatten stående uten en konklusjon.

Det er dette som er årets paradoks. For er det noe som er fellesnevneren for det menneskesyn som har preget vårt blikk på og vår behandling av de utviklingshemmede, som Marit Ellingsens liv vitner om, så er det å tillegge dem kollektive tilkortkommenheter. Denne gruppetenkingens villfarelser fins det utallige utslag av, som f.eks den gang den velmenende doktoren i folkeopplysningens tjeneste på et møte i Fredrikstad i 1954 skulle forklare hvorfor det var viktig å bygge et sentralhjem i regionen: «De åndssvake er så glad i blomster!» Så da så.

Braanen Sterris utsagn bør ikke gjøres om til en debatt om ytringsfrihet, og ei heller bør det gripes til rettslige sanksjoner, slik lederen for NFU har gjort i menneskerettighetenes navn. Derimot bør vi fortsette den møysommelige kampen for å få folk flest, byråkrater og beslutningstakere til å forstå at mennesker er individer, uansett hvilke merkelapper vi til enhver tid velger å benytte oss av. Visst kan mennesker komme i en situasjon der livet blir uverdig. Men det er et individuelt anliggende og et sted vi alle kan nå når vi nærmer oss livets yttergrense. Så la oss fortsette kampen for forståelsen av de utviklingshemmede som individer – med ekstra støttebehov. Det var slik brannmester Brynjulf Bertelsen i Bergen tenkte da han påtok seg rollen som pioner og startet det første «støttelaget for åndssvake» i 1949, forløperen for NFU som ble stiftet 18. februar 1967.

 

 

 

Reklamer

En kommentar om “Downs-debatten og gruppetenkingens fallgruver

  1. Tilbaketråkk: Downs-debatten og gruppetenkingens fallgruver | steigan.no

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s